광주시 근육장애인 지원 조례가 제정된 지 4년이 지났지만, 기본계획조차 수립되지 않아 이를 요구하는 목소리가 커지고 있다.

30일 광주복지연구원, 광주근육장애인협회 등은 광주시의회 예산결산위원회실에서 ‘근육장애인 복지증진을 위한 사회복지 정책토론회’를 열었다.

이날 토론회선 광주시 근육장애인 지원 조례를 근거로 한 기본계획 수립을 위한 논의가 진행됐다.

근육장애란 진행성 근육 위축 또는 근력 약화로 인해 점차 보행 등에 어려움을 겪게 되는 만성·진행성 중증질환을 말한다. △근이영양증 △루게릭 △척수성 근위축증 등 다양한 희귀질환을 포함하지만, 독립적 장애로 인정되지 않아 현황 파악도 어려운 실정이다.

이에 광주시는 지난 2019년 ‘광주시 근육장애인 권리보장 및 지원에 관한 조례’를 제정했다. 근육장애인 복지증진 기본계획을 5년마다 수립·시행하고, 3년마다 실태조사를 실시하는 것이 골자다. 현재 광주시는 근육장애인 실태조사를 두 차례 시행했지만, 기본계획은 아직도 준비 단계에 머물러 있는 실정이다.

근육장애인 및 관계 기관들은 해당 조례를 근거로 돌봄 서비스 확대 및 보조기구 지원 등 세부적인 정책 방안 마련의 필요성을 제기했다.

근육장애인 상당수가 서비스 이용 시간·활동지원사 공급 부족 등으로 인해 충분한 복지를 누리지 못하고 있기 때문이다.

실제 지난해 광주시가 근육장애인 108명을 대상으로 실시한 실태조사에서 활동지원사를 이용하는 근육장애인들은 돌봄 공백 등 여러 문제점을 겪고 있는 것으로 밝혀졌다.

구체적으로는 △서비스 시간의 부족 33.0% △활동지원사 공급 부족 19.0% △활동지원사와의 관계적 스트레스 15.0% △전문성 부족 11.0% 등이었다.

장익선 (사)광주근육장애인협회 대표는 “활동지원 시간을 더 받기 위해서는 가족과 분리하여 독거가 돼야 하는데 현실적으로 단 한 시간도 혼자 있기 어려운 우리에겐 모순된 정책”이라며 “인공호흡기를 사용하는 최중증 장애인을 대상으로 시간을 200~300시간 추가지원하거나 현행 HSC사업(최중증장애인을 대상으로 한 야간활동지원서비스)을 확대 지원할 필요가 있다”고 주장했다.

근육장애인을 위한 다양한 보조기구 지원 사업 확대도 강조됐다. △자세변환침대 △고기능 수동휠체어 △휠체어 배터리 △인공호흡기 △대소변 흡수용품 △컴퓨터 활용 기기 등 개인별 욕구에 적합한 보조기구를 제공해야 한다는 것이다.

정희경 광주대학교 사회복지학부 교수는 “근육장애인에게는 장애진행 단계에 따른 지원 서비스가 필요하기 때문에 이를 동시에 제공할 수 있는 공간 마련이 필요하다”며 “‘진행성장애인’을 지원할 수 있는 종합지원센터를 설립해 돌봄과 휴식 그리고 장애 진행 정도에 따른 서비스를 지원해야 한다”고 제언했다.